心とカラダの健康メソッド

心身の健康、毎日楽しい日々を過ごすために食生活や元気になる言葉、人間科学・医学要素も取り入れた記事を載せていきます。

ステロイドの副作用 家族性慢性良性天疱瘡は対症療法しかない

私はステロイド剤の軟膏を使い続けて10年以上が経ちます。ステロイドの副作用を知っている人は「今すぐやめなさい!」と言うかもしれませんね。実際、私はステロイド剤の副作用を知ったとき、「早く、ステロイドを塗るのをやめないといけない!」と、焦燥に駆られていた時期がありました。

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ステロイドを辞めてから急激に症状が悪化

ステロイドを一切使用しないで皮膚病を治す「名医」と呼ばれる医師を訪れたことがあります。訪れる患者はとても多く、平日に予約なしで行くと4、5時間待つような皮膚科です。

私は神に縋る思いで、そこを訪れました。ステロイドを使用しない日々がそこから始まったのですが、あれほど苦痛な期間は今までにもなかったです。

私の症状は「鼠径部や脇の下、膝裏などに皮膚炎が生じる病気」でした。特に擦れやすい鼠径部が酷かったです。

医師からは、患部を乾かす薬と、痒みなどを抑える薬を処方されました。鼠径部にはガーゼもつけないといけなかったので、それを包帯で巻く時間も含めると30〜40分くらいかかります。しかし、時間に見合うような回復は起こりませんでした。回復するどころか、一方的に悪くなるばかり。その頃の私の生活は

  • 健全の人ならば10分で帰れる道(駅から自宅)を倍の20分で帰宅
  • 仕事中は苦痛で顔を歪ませながら耐えるのみ
  • 休みの日はどこにも行けず、ただ横になる

火傷をした時のような痛み、神経を伝って後頭部の頭痛や裏ももに痙攣なども引き起こしていましたし、いつこの痛みから解放されるのか、軽い絶望感にも苛まれ、心の病にかかっていました。

「もう耐えられない…」

私は更に違う病院を探し始めました。

 

昔、赤ひげと呼ばれる名医がいた?そうですが、この時代の赤ひげと呼ばれる名医を紹介する本に出会いました。私はここで紹介される皮膚科の名医に会うことになります。

「名医」と呼ばれる医師の下には決まって多くの患者が訪れるものです。またもや4時間は待ったでしょうか。そんな私に医師は

この病気は「家族性慢性良性天疱瘡だと思います。珍しい病気ですが、聞いたことあります?」

「⁈ありません…」

家族性慢性良性天疱瘡(ヘイリーヘイリー)は対症療法が基本

皮膚科を5つ以上変えた私でしたが、初めてその名前を聞きました。検査もしたところ、やはりそうだと…。私はアトピーか何かかと思っていました。しかし、何故、どの医者も検査せずに私に薬を処方していたのだろう。

医師の話では、家族性慢性良性天疱瘡とは遺伝性の病気で、成人になってから発症。皮膚の擦れやすい場所に出来、化膿やかゆみを伴う。酷いときにはQOLが著しく低下、特効薬は無く、ステロイドでの対症療法が基本(2017年に難病指定)」らしいです。だから私はステロイドを辞めた時、あんなにも苦しんだのです。

ステロイドは使い方次第

結局、私はステロイドを手放すことはせず、ステロイドと病気と上手く付き合っていく道を選ぶことになりました。今でもステロイドを使い続けていますが、ある日を境に「ステロイドを使わなくても大丈夫な日」も出てきました。毎日、朝夕塗っていたころに比べると大きな変化です。この事についてはまた近いうちに記事にしたいと思っています。

まとめ

今回の記事で私が言いたいことは「ステロイドは使うべき」ということではなく、

  • たとえ医者であっても経験と知識、自分の考えに囚われすぎることなく、患者の症状の良し悪しによっては対策を考えること。検査で確信がもてることは、検査するべき。
  • ステロイドは副作用はあるが、ステロイドでないと抑えきれない病気もある。用法を守ればステロイドはそれほど怖い薬ではないし、信頼できる医者にかかりながら、改善策を見つけていくべき

ということです。また、ここまでステロイドが懸念視されているのも、マスコミが過剰に取り上げたのが理由ではないでしょうか。ワクチンや農薬などもマスコミが大きく取り上げてから悪者扱いされることが多いですが、それによって得られる効果がないがしろにされている気もします。

私たちは、情報化社会の波にのまれることなく、リスクをしっかりと見極め、多方面からの意見を取り入れることと、常に最新の情報にも耳を傾け、一番適した方法を選択していく必要があるのではないでしょうか。

 

もう一つ、病気を乗り越えた話を載せています。

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